AUTISM in CONTEXT

COVID-19 is bezig aan een nieuwe opmars. De tweede golf beukt hard in op onze samenleving.

Hieronder een aantal tips om deze moeilijke tijden zo goed als mogelijk te doorstaan. Ik geef meer tips en voorbeelden in de online lezing Autisme en Covid-19.

Doseer de informatie over de crisis en duw op het contextknopje, vooral de positieve context

Maak de onzekerheid en angst niet groter dan nodig. De coronacrisis gaat gepaard met heel veel onzekerheid. Niemand weet hoe de ziekte en de besmettingen zullen evolueren, noch hoelang de huidige maatregelen zullen duren en of en welke nieuwe maatregelen er nog allemaal zullen komen. Onzekerheid en onvoorspelbaarheid betekenen zonder Coronacrisis al een grote uitdaging voor mensen met autisme en nu komen daar allerlei nieuwe en ongekende onzekerheden bij. Wanneer mag ik (terug) naar school? Zal ik ook ziek worden? Wie in mijn omgeving kan mij besmetten? Word ik straks werkloos?

Het is goed om geïnformeerd te zijn maar let er vooral op dat de informatie over de pandemie de onzekerheid niet onnodig groter maakt.

Enkele tips:

• Vermijd dat kinderen en jongeren met autisme overstelpt worden met allerlei informatie over de pandemie. De hele dag door komen berichten binnen op radio, TV maar ook de sociale media. Veel van dat nieuws is éénzijdig negatief (men bericht elke dag over het aantal nieuwe gevallen en sterfgevallen, maar niet altijd ook over hoeveel mensen genezen zijn). Er doet ook heel wat fake nieuws de ronde. Beperk indien mogelijk de info over de pandemie tot één of twee – liefst vaste – momenten per dag. Kijk samen naar TV en luister samen naar de radio. En geef vooral context bij al dat nieuws, zodat kinderen en jongeren een genuanceerd beeld krijgen maar ook leren dat er nog veel zaken zijn die wel goed gaan in de wereld.
• Ben je zelf een volwassene met autisme: plan dan het inwinnen van informatie in zodat je niet de hele tijd geconfronteerd wordt met informatie. Kies één of twee momenten per dag dat je bezig zal zijn met de Coronacrisis. Schakel push-mededelingen voor (sociale) media uit op jouw smartphone zodat je niet de hele tijd en op onvoorspelbare momenten informatie ontvangt die je moet verwerken. Neem zelf de regie over de informatie die op je afkomt en bepaald wanneer, waar en hoeveel informatie je wil krijgen.
• Vraag op vaste tijdstippen (bijvoorbeeld 1 keer per dag) met welke vragen kinderen met autisme zitten en beantwoord hun vragen, maar geef niet meer informatie dan ze nodig hebben.
• Geef kinderen een korte en heldere uitleg over het coronavirus en COVID-19. Mijn goeie vriendin Carol Gray schreef een ‘sociaal leerverhaal’ over het Coronavirus en de pandemie. Je vindt die hier: https://carolgraysocialstories.com/wp-content/uploads/2020/03/Pandemics-and-the-Coronavirus.pdf
  Dr. Siobhan Timmins, arts, moeder van een zoon met autisme en ook een vriend van Carol Gray schreef eveneens een ‘social story’ die je kan gebruiken bij kinderen met autisme: https://carolgraysocialstories.com/wp-content/uploads/2020/03/Learning-About-the-Corona-Virus-by-Dr.-Siobhan-Timmins.pdf
• Gebruik een neutrale taal. Vermijd zoveel mogelijk negatief geladen termen zoals gevaarlijk, dodelijk, ramp, vreselijk en vervang waar mogelijk negatieve termen door positieve.  Praat bijvoorbeeld over wat je gaat doen om gezond blijven eerder dan wat je gaat doen om niet besmet te worden. Vertel wat er wel nog allemaal kan en niet alleen wat er niet meer kan en mag.
• Zorg voor een tegengewicht voor al het slechte nieuws dat ons deze dagen overspoelt. Ga elke avond 3 dingen benoemen die positief of goed waren die dag. De zon scheen. De vogeltjes fluiten want het wordt lente. De soep was lekker. Heb je kinderen (met autisme), doe dit dan met het hele gezin. Hoe klein ook, het bewust nadenken over de positieve dingen die er elke dag zijn is het beste vaccin tegen het slecht-nieuws-virus. En het is ook een manier van op het contextknopje drukken, want het plaatst het onaangename nieuws in een bredere context waar ook leuke en positieve zaken gebeuren.
• Wanneer je toch piekert, plan dan piekertijd in en zorg voor activiteiten die je afleiden voor de rest van de dag. Ook voor kinderen organiseer je best piekertijd en plan zeker ook momenten om te ontspannen en de aandacht afleiden (zie verder ook bij de tips voor vrije tijd).

Bescherm jezelf en de anderen

Leer kinderen de handelingen die nodig zijn om besmetting te voorkomen: regelmatig handen wassen, afstand houden, niezen en hoesten in de elleboog.

• Maak alle instructies autismevriendelijk door ze concreet en visueel te maken.
  De WereldGezondheidsOrganisatie heeft heel wat tips op haar website in redelijk concrete taal en met visualisaties. Op het Internet vind je zeker en vast instructievideos voor het handen wassen, zoals deze van het RIVM (het Nederlandse RijksInstituut voor Volksgezondheid en Milieu): https://www.youtube.com/watch?v=G6uBxC1yZfk  of deze: https://www.youtube.com/watch?v=ndYiH57VSRo
• Voor kinderen zijn er leuke instructievideos, zoals deze voor het handen wassen zoals handen wassen met Was de Handbeer: https://www.youtube.com/watch?v=IXleBPw_iAU
• Maar ook voor het niezen en hoesten zijn er video’s: https://www.youtube.com/watch?v=kR_QiBBjzG4
  Kinderen en jongeren die je wil overtuigen van de reden waarom we best in de elleboog niezen kan je laten kijken naar dit filmpje van Het Klokhuis die heel erg concreet en visueel aantoont wat er gebeurt wanneer je niet veilig niest: https://www.youtube.com/watch?v=wbz8QzZfg_M
• Standaard instructies kunnen voor bepaalde mensen met autisme te vaag, te abstract of te algemeen zijn. Probeer zoveel mogelijk concreet te communiceren en maak alle maatregelen overzichtelijk (stappenplannen) en visueel. De World Health Organisation heeft een visueel stappenplan voor handen wassen: https://www.who.int/gpsc/clean_hands_protection/en/
• Voor sommige kinderen en jongeren zijn deze visuele instructies nog te vaag. Zo kan het nodig zijn om een concrete tijdsaanduiding (tel tot 20) of een time timer in te schakelen om aan te duiden hoe lang de handen geschrobd moeten worden.
  Op deze site https://www.pictostudio.nl/2020/02/28/gratis-pdf-met-pictogrammen-corona-virus/ vind je stappenplannen met picto’s omtrent de maatregelen tegen het Coronavirus.

Organiseer de zee van vrije tijd die zich nu aan dient.

Mensen met autisme houden van goed georganiseerde, gestructureerde activiteiten. Niet ingevulde vrije tijd en lege tijd zijn voor heel wat kinderen, jongeren en volwassenen met autisme een kwelling.

In heel veel landen worden op dit moment scholen weer gesloten omdat er besmettingen zijn. Of ze schakelen weer over op afstandsonderwijs. De structuur van elke dag valt weg voor heel wat kinderen en jongeren met autisme. Ergens naartoe gaan (de zoo, de bioscoop, museum, restaurant…) kan evenwel ook al niet meer. Hierdoor is er heel veel tijd die dreigt niet ingevuld te geraken. Sommige jongeren met autisme vinden dat geen probleem, want dan kunnen ze uren lang gamen of Netflixen. Maar dat is niet zo’n goed idee. Niet alleen is er het risico op verslaving, er is ook het risico op een versmalling van de leefwereld, die nu sowieso al beperkter is.

Enkele tips:

• Zorg voor houvast in deze tijden van onzekerheid door zoveel mogelijk bestaande routines te behouden. Het zijn deze eilandjes van voorspelbaarheid die nu meer dan ooit nodig zijn.
• Stel voor kinderen en jongeren met autisme een dagprogramma op. Maak dat liefst zo concreet mogelijk en visueel. Zorg voor overzicht, voorspelbaarheid maar ook variatie. En, indien het kind dat aankan, zorg voor keuzemomenten. Zo ziet het kind wanneer het zelf een activiteit zal kunnen kiezen en wanneer niet.
• Ga samen dingen doen met jouw kind. Het is misschien het moment om jouw kind pizza te leren maken, de was te leren sorteren, iets te herstellen in huis. Doe iets dat direct resultaat heeft en dat leuk is. En misschien is dit het moment waarop jouw zoon of dochter jou iets kan bijleren over gamen en sociale media. Als ouder kan je veel leren van jouw kinderen!
• Dit is misschien het moment om yoga of een andere vorm van relaxatie aan te leren. Daarvoor hoef je niet de deur uit. Er zijn heel veel apps voor yoga en relaxatie en op Youtube vind je honderden filmpjes om yoga, mindfulness of andere vormen van relaxatie aan te leren.
• Blijf buiten komen en bewegen. Het is bewezen: een half uur per dag bewegen is goed voor de geestelijke gezondheid. Mits we voldoende afstand houden van elkaar (1,5 à 2 meter) is het dus perfect veilig om buiten te komen. Ga wandelen, fietsen. Maak een fotozoektocht voor jouw kinderen waarbij ze bepaalde plaatsen of planten moeten zoeken aan de hand van foto’s. Zo krijgt het wandelen of fietsen ook een doel heeft en een duidelijk begin en einde. Wanneer alle foto’s gevonden zijn, gaan we terug naar huis. Autistische breinen verkiezen gesloten activiteiten (met een duidelijk en voorspelbaar einde) boven open activiteiten, zonder duidelijk doel en eindpunt.
• De beste manier om gelukkig te worden is anderen gelukkig te maken. De huidige maatregelen zorgen er voor dat veel oudere mensen geen contact meer mogen hebben en dreigen te vereenzamen. Maak met jouw kind(eren) leuke kaartjes voor bejaarden en mensen die in het ziekenhuis liggen. Als ze niet graag tekenen, laat ze dan een grappig filmpje maken die ze via Whatsapp of Facebook kunnen delen met grootouders. Of ga koekjes bakken en die afgeven aan het rusthuis in de buurt. Of laat je zoon of dochter een ‘feel good’ playlist aanmaken op Spotify voor familie, vrienden en buren. Geef kinderen en jongeren met autisme het gevoel dat zij in deze tijden van crisis de wereld beter kunnen maken. En tegelijkertijd is weer een stuk van de  vrije tijd opgevuld.
• Ben je een volwassene met autisme die plots geconfronteerd wordt met heel veel vrije tijd, vraag dan aan familie, vrienden of via de sociale media of je niet ergens bij kan helpen. Zo kan jij misschien die opa of oma leren Skypen of Whatsappen, zodat ze contact kunnen hebben met de (klein)kinderen. Of je kan boodschappen doen voor anderen. Of als jij iemand bent die heel veel weet over een bepaald onderwerp of veel feiten kent: maak een kwis. De vraag naar alternatieve vrijetijdsinvullingen zal alleen maar toenemen de komende weken en maanden.

Tijdens de eerste golf ondersteunde ik verschillende Europese autisme-organisaties bij het ontwikkelen van “Covid-19 support”. Ik bundelde mijn tips voor deze organisaties in een online lezing (avondsessie op 19 November en namiddagsessie op 16 December).