AUTISM in CONTEXT

• 

COVID‑19 este o boală nouă provocată de Coronavirus. Cum boala este nouă pentru omenire și extrem de contagioasă, guvernele din întreaga lume iau măsuri pentru limitarea răspândirii bolii. Aceste măsuri afectează milioane de oameni. Printre ei sunt și persoane cu autism și familii care au copii cu autism. Viața de zi cu zi, oricum destul de dificilă  pentru persoanele cu autism, este acum complet răvășită și încă și mai solicitantă.

Iată mai jos câteva sfaturi pentru a face față acestor vremuri dificile, dacă aveți autism sau sunteți părinții unui copil din spectrul autist.

Oferiți informații despre criză și puneți‑le în context, de preferat unul pozitiv

Nu evidențiați nesiguranța și teama mai mult decât este necesar. Criza corona este acompaniată de multe incertitudini. Nimeni nu știe cum vor evolua boala și numărul îmbolnăvirilor, sau cât vor dura măsurile adoptate sau dacă și ce măsuri vor fi luate în viitor. Incertitudinea și impredictibilitatea oricum reprezentau o provocare majoră pentru persoanele cu autism, chiar și fără aportul crizei coronavirusului, iar acum vin de‑a valma tot felul de incertitudini noi și necunoscute. Când pot să merg (iar)  la școală? Mă voi îmbolnăvi și eu? Care dintre apropiați m‑ar putea infecta? Oare mă voi trezi șomer?

Este bine să fiți informați, dar asigurați‑vă ca informațiile despre pandemie să nu mărească nesiguranța mai mult decât e necesar. Și încercați să evitați prea multele știri (negative).

Câteva sfaturi:

• Evitați să‑i stresați pe copiii și tinerii autiști cu tot felul de știri despre pandemie. La radio, TV, dar și în social media apar mereu noi mesaje. Mare parte din aceste știri evidențiază numai aspectele negative (agențiile de știri anunță toată ziua numărul noilor cazuri și al morților, da nu spun întotdeauna și câți oameni s‑au vindecat). De asemenea circulă multe știri false (fake news). Pe cât posibil, limitați informarea despre evoluția pandemiei la unul sau două ‑ preferabil la ore fixe ‑ momente pe zi. Uitați‑vă împreună la televizor sau ascultați împreună radioul. Și, mai presus de toate, puneți acele știri în context, astfel încât copiii și tinerii să aibă o imagine nuanțată și să învețe că există încă multe lucruri care merg bine în lume.
• Dacă sunteți adulți cu autism: planificați‑vă primirea informațiilor, așa încât să nu fiți bombardați continuu de ele. Fixați unul sau două momente pe zi în care să vă puneți la curent cu noutățile din criza coronavirusului. Opriți notificările de pe smartphone‑uri, pentru a nu primi informații pe care să fiți obligați să le procesați toată ziua, în cele mai imprevizibile momente. Preluați controlul asupra informațiilor care vă asaltează și decideți voi înșivă când, unde și câte informații vreți să primiți.
• Întrebați‑i periodic (de pildă, o dată pe zi) pe copiii cu autism ce întrebări au despre COVID și răspundeți‑le la ele, dar nu dați mai multe amănunte decât e necesar.
• Oferiți‑le copiilor explicații scurte și clare despre coronavirus și COVID‑19. Buna mea prietenă Carol Gray a scris o povestioară: Social Story^TM  “Pandemics and the Corona virus”.

Dr. Siobhan Timmins, medic, mama unui fiu cu autism și de asemenea prietenă a lui Carol Gray a scris și ea o poveste: Social Story^TM  “Learning about the Corona virus pe care o puteți folosi pentru copiii cu autism.

• Folosiți un limbaj neutru. Evitați pe cât posibil termenii care au conotații negative, precum periculos, mortal, catastrofal, groaznic și înlocuiți termenii negativi cu unii pozitivi de câte ori este posibil. De exemplu vorbiți despre ce veți vace voi pentru a rămâne sănătoși, în loc să le spuneți ce veți face pentru a nu fi infectați.
• Spuneți‑le ce activități sunt încă posibile și nu numai care sunt interzise.
• Compensați toate veștile rele care ne potopesc zilele astea. În fiecare seară identificați 3 lucruri pozitive sau bune de peste zi. Sunt destule exemple. Soarele strălucește. Păsărelele ciripesc pentru că vine primăvara. Supa de azi a fost foarte gustoasă. Dacă aveți copii (cu autism), procedați la fel cu toată familia. Oricât ar fi ele de mărunte, conștientizarea lucrurilor pozitive și împărtășirea lor zilnic cu cei dragi este cel mai bun vaccin împotriva „virusului veștilor rele”. Și este și o metodă de a apăsa pe butonul contextului, deoarece plasează știrile neplăcute într‑un context mai larg, în care se întâmplă și lucruri pozitive și amuzante.
• Dacă vă faceți griji, programați‑vă un timp pentru îngrijorare și planificați‑vă ziua astfel încât să vă asigurați că activitățile vă distrag în cea mai mare parte a zilei. Cel mai bine este să organizați pentru copii un „timp de făcut griji” și să planificați și momente pentru a vă relaxa și a vă distrage atenția (vedeți și sfaturile pentru timpul liber).

Protejați‑vă pe voi înșivă și pe ceilalți

Învățați copiii acțiunile necesare pentru evitarea contaminării: spălatul regulat pe mâini, păstarea distanței sociale, strănutatul și tușitul în cot.

Oferiți instrucțiunile într‑un mod concret și vizual, pentru a le face prietenoase cu autismul.

• Organizația Mondială a Sănătății are multe sfaturi pe site‑ul său, într‑un limbaj destul de concret și cu o mulțime de elemente vizuale. Pe Internet veți găsi cu siguranță videoclipuri cu instrucțiuni pentru spălarea mâinilor, cum ar fi acesta din John Hopkins Medicine cu instrucțiunile de spălare a mâinilor din cadrul Organizației Mondiale a Sănătății.
• Pentru copii există videoclipuri instructive amuzante pentru spălarea mâinilor, precum like “How to wash your hands song” de la NHS. Există, și videoclipuri „eticheta” de tușit și strănutat.
• Unii copii și tineri din spectru preferă informații științifice și logice. Este mai ușor să‑i convingem să învețe noile deprinderi cu dovezi științifice decât cu argumente sentimentale (cum ar fi „ne pasă de sănătatea ta”). Pentru ei există acest video de la Mythbusters, care explică de ce trebuie să strănutăm în cot.
• Instrucțiunile standard ar putea fi prea vagi, prea abstracte sau prea confuze pentru anumite persoane cu autism. Încercați să comunicați într‑un mod cât mai concret posibil și prezentați clar și concret toate măsurile, cu planuri pas‑cu‑pas și suporturi vizuale. OMS are o hartă vizuală pentru spălatul mâinilor. Pentru unii copii și tineri nici aceste instrucțiuni nu sunt suficient de concrete. De pildă, ar putea fi nevoie să folosiți o indicație numerică concretă (numără până la 20) sau un timer pentru a le arăta cât timp trebuie frecate mâinile.

Organizați oceanul de timp liber apărut pe nepregătite

Persoanelor cu autism le plac activitățile structurate, bine organizate. Timpul neocupat și prea mult timp liber neorganizat sunt o tortură pentru mulți copii, tineri și adulți cu autism.

În multe țări școlile sunt de acum închise. Structura zilelor se pierde pentru mulți copii și tineri cu autism. Nici ieșitul undeva (grădină zoologică, cinematograf, muzeu, restaurant…) nu mai este posibil. Drept urmare, există foarte mult timp care amenință să nu fie umplut, cel puțin nu într‑un mod previzibil și structurat. Unor tineri cu autism nu le pasă, pentru că astfel se pot juca ore întregi sau se pot afunda în serialele de pe Netflix. Dar nu este o idee prea bună. Nu numai că apare riscul dependenței, ci există și riscul unei și mai mari restrângeri a lumii lor, care deja devenise mai limitată de măsurile de carantină.

Câteva sfaturi:

• Oferiți suport în aceste momente de incertitudine, păstrând cât mai multe rutine zilnice. Aceste insule de predictibilitate sunt necesare acum mai mult ca oricând.
• Concepeți și utilizați un program zilnic pentru copiii și tinerii cu autism. Oferiți‑le, într‑o manieră cât mai concretă și mai vizuală, posibilitatea să anticipeze ce urmează. Oferiți previzibilitate, dar lăsați loc și pentru variații. Iar dacă copilul se descurcă, dați‑i posibilitatea de a face alegeri. Astfel copilul va vedea când poate alege și când nu.
• Interesați‑vă la școala fiului sau fiicei voastre dacă sunt organizate lecții on‑line. Solicitați de la școală aceste sarcini și activități.
• Dacă și voi, părinții, trebuie să stați acasă, începeți să faceți lecții cu copiii voștri. Sunt atât de multe de învățat, iar învățatul poate fi distractiv. Și nu trebuie să le predați cine știe ce chestii academice. Acum poate fi momentul să‑ți înveți copilul să facă pizza, să sorteze rufele, să repare ceva acasă. Faceți ceva care are rezultate imediate și care este distractiv.
• Și poate că a venit vremea să vă învețe și copiii voștri câte ceva, de exemplu despre jocurile pe calculator sau social media. Ca părinți aveți multe de învățat de la copiii voștri!
• Coronavirusul generază multă anxietate și stres. Deci e un moment bun să începeți yoga sau alte forme de relaxare. Nu e nevoie să ieșiți din casă pentru asta. Există multe aplicații pentru yoga și relaxare, iar pe Youtube găsiți sute de videoclipuri care predau yoga, mindfulness sau alte forme de relaxare.
• Continuați să ieșiți în aer liber și să faceți exerciții fizice. Sunt mulțime de dovezi că o jumătate de oră de exerciții fizice zilnic nu este benefică numai pentru sănătatea noastră fizică, ci și pentru bunăstarea psihică. Cu condiția să păstrăm o distanță suficientă față de ceilalți (1,5 metri), este deci absolut sigur să ieșim. Mergeți în drumeție, ieșiți cu bicicleta. Organizați pentru copii o căutare cu poze, în care ei trebuie să găsească anumite locuri sau plante folosind fotografii. Astfel, mersul pe jos sau cu bicicleta are de asemenea un scop și un început și sfârșit clar. Când toate elementele din fotografie sunt găsite, ne întoarcem acasă. Creierul autist preferă activitățile închise (cu un final clar și previzibil) activităților deschise, fără un obiectiv și un final clare.
• Cel mai bun mod de a‑ți găsi fericirea este să‑i faci fericiți pe cei din jurul tău. Măsurile actuale au făcut ca multor vârstnici să le fie interzis contactul cu alte persoane în afară de cele care îi îngrijesc. Mulți se vor simți singuri. Împreună cu copiii voștri, desenați felicitări drăguțe pentru bătrâni și pentru cei internați în spitale. Dacă copiilor nu le place să deseneze, ajutați‑i să facă videoclipuri drăguțe pe care să le trimită bunicilor prin Whatsapp sau Facebook. Sau faceți fursecuri pentru vecinii în vârstă. Sau sfătuiți‑vă fiica sau fiul să facă pe Spotify un „Playlist pentru starea de bine” pentru familie, prieteni și vecini. Creați-le copiilor și tinerilor cu autism sentimentul că și ei pot face un loc mai bun din această lume în vremuri de criză, că și ei pot face diferența. Și în acest fel o mulțime de timp liber poate fi umplut.
• Dacă sunteți adulți cu autism care s-au trezit deodată cu prea mult timp liber, interesațivă la familie, prieteni sau pe social media cu puteți ajuta. De exemplu, i-ați putea învăța pe bunicii voștri să folosească Skype sau Whatsapp, astfel încât să poată ține legătura cu copiii/ nepoții. Sau puteți face cumpărături pentru cei aflați în carantină. Sau dacă sunteți o enciclopedie ambulantă, puteți compune teste de cultură generală. Nevoia de soluții alternative de petrecere a timpului liber va tot crește în săptămânile și lunile următoare.

Este o perioadă grea pentru noi toți. Și pentru persoanele cu autism și familiile lor. Dar niciodată să nu irosim o criză bună. Este pentru toți o ocazie de a deveni mai creativi și mai inventivi în sprijinirea persoanelor autiste și a familiilor lor. Să ne sprijinim reciproc – și s-o facem cât de bine putem.

O ultimă notă personală:

Sunt timpuri grele și pentru mine și Autism in Context. Toate prezentările din lunile următoare au fost anulate. Ce păcat că mesajele mele contagioase despre „fericirea autistă” sau „gândirea absolută într-o lume relativă” nu pot fi împărtășite! Dar trudesc din greu la construirea unui nou website și săptămânile următoare voi încerca să organizez webinarii și sesiuni on-line de întrebări și răspunsuri. Păstrați legătura și continuați să mă urmăriți pe Twitter (@peter_autisme) și LinkedIn.