‘Ik wil gewoon mezelf kunnen zijn. En zelfs al kan mijn brein een en ander leren en dus veranderen, er zijn duidelijke beperkingen en grenzen aan dat veranderbaar zijn van het brein. Mijn hypersensitiviteit voor eetgeluiden, ik zie niet goed in dat daar veel verandering in kan komen. Ik zal altijd een hekel hebben aan smak- en slurpgeluiden. Ze overstemmen zelfs het geluid van het bestek en van de tafelgenoten die op dat moment aan het praten zijn.’
‘Je kan daar toch aan werken? Het zal wel wat inspanning vragen, dat wel.’
‘Neen, dat kan ik niet. Mijn brein werkt zo. En ik wil begrip van anderen. En dat ze zich aanpassen aan mij. Zoveel is dat toch niet gevraagd?
Je gaat toch ook niet aan iemand in een rolstoel vragen dat ie er aan gaat werken om trappen te leren nemen? Neen, je bouwt een hellend vlak.
Je gaat toch ook niet aan een blinde vragen dat ie wat meer inspanningen gaat leveren om emoties af te lezen van gelaatsuitdrukkingen? Hoe hard die blinde ook zijn best gaat doen, hij kan zijn ogen open trekken en zich een beroerte staren, hij zal nooit zien dat iemand de wenkbrauwen fronst om uiting te geven aan boosheid. Als je wil dat een blinde weet hoe je je voelt, zal je met woorden moeten zeggen wat je lichaamstaal uitdrukt.
Wel, zo is dat ook bij mij. Ik heb ook een soort blindheid. Ik kan lichaamstaal en gelaatsuitdrukkingen van anderen ook moeilijk lezen en ik zie soms niet wat anderen bedoelen of van mij verwachten. Hoeveel inspanningen ik ook lever, het lukt me niet.
Dus moeten anderen zich maar aanpassen. En als ze dat niet doen, dan getuigt dat van een gebrek aan empathie bij hen.’
Dit is een uittreksel uit het kortverhaal ‘Autoconversatie‘ uit het boek ‘Onder één noemer’. Het kortverhaal is de neerslag van een innerlijke dialoog van een man met autisme wiens partner de avond voordien haar koffer pakte en het huis verliet.
De innerlijke dialoog van de persoon met autisme in dit kortverhaal gaat over een thema dat wereldwijd tot hevige discussies leidt, met name: wie moet zich aanpassen aan wie? Moet de persoon met autisme zich aanpassen aan de niet-autistische partner of net omgekeerd? Ligt het evenwicht ergens in het midden of kan je verwachten dat de niet-autistische partner net wat meer inspanningen levert, omwille van het autisme van de andere partner? En wat doe je met de verschillen in verwachtingen die er vaak zijn tussen partners met en zonder autisme?
Nergens zijn de verschillen tussen autisme en geen autisme groter dan in het sociale, en dan vooral in intieme relaties zoals vriendschapsrelaties en partnerrelaties. Maar mits inspanningen en aanpassingen van beide kanten kunnen ook relaties tussen mensen met en zonder autisme slagen. Het is immers niet een probleem van de ene of de andere, maar van beiden. Veel hangt af van hoe empathisch beide partners naar elkaar kunnen zijn. Het ‘dubbele empathieprobleem‘ zoals het in ‘Autoconversatie‘ genoemd wordt. Die term is afkomstig van Damian Milton, een volwassene met autisme en professor aan de Universiteit van Kent, die over dit onderwerp heel wat onderzoek heeft gedaan en ook heeft gepubliceerd. Er wordt vaak verwezen naar de tekorten in Theory of Mind van mensen met autisme, maar Damian stelt zich terecht de vraag of het wel goed zit met de Theory of Autistic Mind bij neurotypicals.
Waar ‘Autoconversatie‘ ultiem over gaat, is dat autisme nooit een excuus of alibi kan zijn. Of het nu om een relatie gaat, dan wel om iets anders zoals succes in studies of tewerkstelling, de werkelijkheid is te complex om alle falen of slagen exclusief aan autisme te wijten. Het is goed om oog te hebben voor autisme in een relatie, maar we moeten het autisme ook niet groter maken dan het is.
Benieuwd hoe de innerlijke dialoog ‘Autoconversatie‘ verder loopt? Bestel dan het boek Onder één noemer, samen geschreven met de Nederlandse auteur Cas Raaijmakers. Zes verhalen over zes totaal verschillende mensen met autisme. Met aan het eind van het boek een duiding over de thema’s die elk verhaal aankaart.
Te verkrijgen bij Skribis, de boekhandel (Standaard Boekhandel) of bij de bekende webwinkel.