Coronavirus och autism 20 tips (på svenska)

Översättning av Janne Lindgren

COVID-19 är en ny sjukdom som orsakas av Coronavirus. Eftersom sjukdomen är ny för människor och väldigt smittsam gör regeringar över hela världen olika åtgärder för att försöka begränsa smittan av sjukdomen. Dessa åtgärder påverkar miljoner av människor. Även många människor med autism och familjer som har barn med autism. Vårt dagliga liv, ibland svårt nog som det är för många personer med autism, har drastiskt förändrats, vänts upp och ner och blivit än mer utmanande.

Här nedan kommer några tips för att kunna ta sig igenom dessa svåra tider om du har autism eller är en förälder med barn inom spektret.

Ge information om krisen och tryck på kontext knappen, speciellt den positiva kontexten.

Gör inte osäkerheten och rädslan större än nödvändigt. Med Corona krisen följer ju en stor del osäkerhet. Ingen vet hur sjukdomen och antalet smittade kommer att utvecklas, inte heller hur länge de nuvarande åtgärder som görs kommer att finnas, om det kommer nya och vad de kommer att bli. Osäkerhet och oförutsägbarhet utgör redan en väldigt stor utmaning för personer med autism utan Corona krisen och nu så läggs en massa nya och okända oklarheter till. När kan jag gå (tillbaka) till skolan? Kommer jag också bli sjuk? Vem i min närhet kan smitta mig? Kommer jag snart bli av med jobbet?

Det är bra att bli informerad, men se till att informationen om pandemin inte onödigtvis späder på osäkerheten. Och försök att undvika för mycket (negativ) information.

Några tips:

• Undvik att överväldiga barn och unga personer med autism med all möjlig information om pandemin. Meddelande kommer in hela tiden på radio och, Tv, men också på sociala medier. Mycket av den informationen är ensidigt negativ (nyhetsbyråer rapporterar varje dag om hur många nya fall det blivit och hur många döda, men inte alltid om hur många som faktiskt tillfrisknat). Det finns också mycket falska nyheter som cirkulerar. Om det är möjligt, begränsa informationen om pandemin till en eller två – helst bestämda- tillfällen om dagen. Titta på Tv tillsammans och lyssna på radio tillsammans. Och viktigast av allt ge kontext till alla nyheter, så barn och unga personer får en nyanserad bild och lär ut att det fortfarande finns många saker som går bra i världen.
• Om du är en vuxen med autism: planera när du vill ha information så att du inte hela tiden får information. Välj en eller två gånger om dagen när du vill få uppdateringar som handlar om Corona krisen. Stäng av pop-upp aviseringar på din smartphone så att du inte får information som du behöver processa hela tiden och vid oförutsägbara tillfällen. Ta kontroll över informationen som kommer till dig och bestäm när, var och hur mycket information du vill ta emot.
• Fråga vid regelbundna tider (till exempel en gång om dagen) vilka frågor barnen med autism har och svara på deras frågor, men ge inte mer information än de behöver.
• Ge barnen en kort och tydlig förklaring om Coronaviruset och COVID-19. Min goda vän Carol Gray skrev en Social Story^TM  ”Pandemics and the Coronavirus”. Du hittar den här:
  https://carolgraysocialstories.com/wp-content/uploads/2020/03/Pandemics-and-the-Coronavirus.pdf
  Dr. Siobhan Timmins, doktor, mor till en son med autism och också en god vän till Carol Gray skrev också en  Social Story^TM   ‘Learning about the Corona virus” som du kan använda till barn med autism: https://carolgraysocialstories.com/wp-content/uploads/2020/03/Learning-About-the-Corona-Virus-by-Dr.-Siobhan-Timmins.pdf
• Använd ett neutralt språk. Undvik negativt laddade termer så som farligt, dödligt, katastrofalt, fruktansvärt så mycket som möjligt och byt ut negativa termer mot positiva när det är möjligt. Till exempel, prata om vad du ska göra för att hålla dig frisk snarare än vad du ska göra för att inte bli smittad. Tala om vilken slags aktiviteter som fortfarande är möjliga och inte bara vad som inte längre är tillåtet.
• Motbalansera alla dåliga nyheter som flödar över oss just nu. Försök att varje kväll hitta 3 saker som var positiva eller bra under dagen. Det kan till exempel vara att solen sken. Fåglarna kvittrar för att våren är på väg. Soppan eller maten var jättegod. Om du har barn (med autism), gör det med hela familjen. Oavsett hur litet så ger medvetet tänkande på positiva saker och att man delar dem varje dag det bästa vaccinet mot det ” dåliga nya viruset”. Och det trycker också på kontext knappen, för det placerar de obehagliga nyheterna i en bredare kontext där också roliga och positiva saker händer.
• Om du oroar dig, schemalägg orostid och planera din dag så att aktiviteter distraherar dig den största delen av dagen. Det är också bäst att organisera orostid för barn och också planera stunder för avkoppling och saker som distraherar uppmärksamheten (titta också på tips för fritiden).

Skydda dig själv och andra.

Lär barn de nödvändiga saker de behöver för att skydda sig mot smitta: tvätta händerna regelbundet, hålla avståndet, hosta och nysa i armvecket.

• Gör alla instruktioner autism-vänliga genom att göra dem konkreta och visuella.
• Världshälsoorganisationen har många tips på sin webbsida på ett ganska konkret språk och med mycket visuellt. På internet hittar du definitivt instruktionsvideor för att tvätta händerna som till exempel den här från John Hopkins Medicine med världshälsoorganisationens handtvättnings instruktioner: https: //www.youtube.com/watch?v=IisgnbMfKvI
• För barn finns det roliga instruktionsvideor, som den här för handtvätt: Hur du tvättar händerna sången från NHS: https://www.youtube.com/watch?v=S9VjeIWLnEg
• Det finns också videor för nysningar och hostning: https://www.youtube.com/watch?v=kR_QiBBjzG4
• Vissa barn och unga personer i spektret föredrar logisk och vetenskaplig information. Det är lättare att övertyga dem att lära nya beteende med vetenskapliga fakta än med känslomässiga argument (som att vi är oroliga för din hälsa). För dem finns denna video som talar om varför du ska nysa i armvecket:  https://www.youtube.com/watch?v=3vw0hIs2LEg
• Vanliga instruktioner kan vara för vaga, för abstrakta eller för förvirrande för vissa personer med autism. Försök att kommunicera så konkret som möjligt och gör alla åtgärder tydliga (steg för steg planer) och visuella.
  Världshälsoorganisationen har en visuell karta för att tvätta händerna: https://www.who.int/gpsc/clean_hands_protection/en/
• För vissa barn och unga personer är dessa instruktioner fortfarande inte tillräckligt konkreta. Till exempel så behöver det vara nödvändigt att använda en konkret tidsindikation (räkna till 20) eller något slags tidshjälpmedel som tydliggör hur länge man ska skrubba händerna.

Organisera den ocean av fritid som kommer att uppstå just nu.

Personer med autism älskar välorganiserade, strukturerade aktiviteter. Tom tid och för mycket oorganiserad fritid är tortyr för många barn, unga personer och vuxna med autism.

Skolorna stänger för tillfället ner i många länder. Vardagsstrukturen försvinner för många barn och unga personer med autism. Åka någonstans (till zoo, på bio, museum, restaurang….)är inte heller längre möjligt. Som ett resultat av det, är det massor av tid som hotas av att inte bli fylld, åtminstone inte på ett förutsägbart och strukturerat sätt. Vissa unga personer med autism har inget emot det, för de kan spela i timmar eller ägna sig åt att sträcktitta på Netflix. Men det är ingen bra idé. Det är inte bara en risk för beroende, det finns också en risk för att förminska världen, som redan är mer begränsad av de stängnings åtgärder som görs.

Några tips:

• Se till att det finns stöd i dessa osäkra tider genom att behålla så många dagliga rutiner som möjligt. Det är dessa små öar av förutsägbarhet som behövs nu mer än någonsin.
• Tillverka och använd dagliga scheman till barn och unga personer med autism. Ge dem en överblick av vad som kommer att hända och gör överblicken så konkret och visuell som möjligt. Ge förutsägbarhet men se till att det finns tid till variation. Och, om barnet inte kan hantera det, se till att erbjuda val. På det viset ser barnet när det är tillåtet att välja en aktivitet och inte.
• Fråga din son eller dotters skola (om den är stängd) om det finns möjlighet att utföra skoluppgifter online.
• Om du som förälder också måste stanna hemma, börja lära era barn. Det finns massor att lära och lärande kan vara roligt. Och det behöver inte vara akademiska saker du lär. Det här kan tiden kan du lära ditt barn att göra en pizza, sortera tvätt, laga något i hemmet. Gör något som har ett omedelbart resultat och är roligt. Och kanske är detta också tiden då din son eller dotter kan lära dig någonting, t.ex. om spelande eller sociala medier. Som förälder kan du lära dig mycket från dina barn!
• Corona viruset skapar mycket stress och oro. Så, ett bra ögonblick att börja med yoga eller någon annan typ av avslappning. Du behöver inte gå ut för det. Det finns många appar för yoga och avslappning och på Youtube kommer du hitta hundratals med videor som lär ut yoga, mindfulness eller andra former av avslappning.
• Se till att du kommer ut från hemmet och motionera. Det finns mycket bevis för att motion en halv timme om dagen inte bara är bra för din fysiska hälsa men också för ditt mentala välmående. Så länge vi håller ett tillräckligt avstånd gentemot varandra (1,5 meter) är det helt säkert att gå ut. Vandra, cykla t.ex. Organisera en fotojakt för barn där de ska hitta speciella platser eller växter genom att titta på foton. På det sättet, har promenad eller cykling ett syfte och en tydlig början och slut. När alla sakerna på fotografierna har hittats så går vi tillbaka hem. Autistiska hjärnor föredrar ”stängda aktiviteter” (tydlig början och slut) gentemot ”öppna aktiviteter”, utan ett tydligt mål och slutpunkt.
• Det bästa sättet att bli glad är genom att göra andra glada. Nuvarande åtgärder resulterar i att många äldre människor inte längre är tillåtna att ha andra kontakter med andra människor än vårdare och hemtjänstpersonal. Många av dem kommer troligtvis bli ensamma. Gör fina kort med dina/ditt barn till de äldre som är på sjukhus. Om barnen inte tycker om att rita, gör en rolig video som de kan dela med sina far/morföräldrar via Whatsapp eller Facebook. Eller baka kakor och dela ut till något äldreboende i närheten. Eller låt din son eller dotter göra en ”må bra” spellista på spotify för familjen, vänner eller grannar. Ge barn och unga personer med autism känslan av att de kan göra världen till en bättre plats i dessa kristider och att de kan göra skillnad. Och samtidigt så kommer en hel del fritid att fyllas.
• Om du är en vuxen med autism som helt plötsligt fått en massa fritid, fråga familj, vänner eller via sociala medier vad du kan göra för att hjälpa till. Till exempel så kan du kanske lära en mor eller farförälder att använda Skype eller Whatsapp, så att de kan hålla kontakten med barn och barnbarn. Eller så kan du handla till människor som sitter i karantän. Eller om du är någon som vet en massa om ett ämne eller vet många fakta: gör ett quiz. Efterfrågan på alternativa fritidsaktiviter kommer bara att öka inom de kommande veckorna och månaderna.
• Det här är svåra tider för alla. Också för personer med autism och deras familjer. Men vi ska aldrig slösa bort en bra kris. Det här är ett tillfälle för oss alla att vara kreativa. Låt oss stötta varandra och göra det bästa av det.

En sista personlig anteckning:

Dessa tider är också svårt för mig. Alla mina föreläsningar och presentationer de kommande månaderna har blivit avbokade. Så synd att mina smittande meddelanden om ”autistisk glädje” eller ”absolut tänkande i en relativ värld” inte kan delas. Men jag arbetar hårt med en ny webbsida och kommer att försöka organisera några webinars och online Q&A´s de kommande veckorna.